تابناک/زندگی با دلهره کرونا، رگ های متورم، دست های کبود و کیسه های خون، نیازمند نگاه بیش از پیش مسئولین است. نگاهی که منجر شود رنج این بیماری سخت با مشکلات اقتصادی، اجتماعی و روانی نیامیزد و امید به زندگی در مبتلایان افزایش یابد.
خبرگزاری علم و فناوری گیلان|۸می بنام روز جهانی تالاسمی در دنیا شناخته می شود. روزی که قرار است توجه همگان را به این بیماری سخت جلب کند. یک بیماری و هزار درد. پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی، فراهم آوردن امکانات بهداشتی و درمانی مطابق با تکنولوژی های روز و استانداردهای جهانی و دستیابی آسان به خون سالم از جمله اهدافی است که انجمن های تالاسمی در سراسر دنیا برای آن تلاش می کنند.
تالاسمی؛ مزمن و محدود کننده
تالاسمی مانند هر نوع بیماری مزمن و محدود کننده دیگر، تاثیر نامطلوب بر سلامت روانی بیمار و خانواده وی خواهد گذاشت. این بیماری اگرچه ارثی است اما سازگاری و تاب آوری خانواده ها در مواجهه با آن یکسان نیست. زندگی وابسته به تزریق خون، مراقبت های دائمی پزشکی و نگرانی همیشگی از مواجهه با درد و ترس از مرگ زودرس، واکنش های متفاوتی در پی دارد. احساس سرخوردگی، خشم و نا امیدی مشکلات خانوادگی و به تبع اجتماعی فراوانی به همراه دارد. حال به تمام این مشکلات روزهای سخت شیوع کرونا را نیز بیفزایید. روزهایی که علاوه بر ماسک های ضخیم و شستشوی چندباره دست ها باید در زمان مقرر برای دریافت کیسه های خونی حاضر شوند و برای زندگی، درد را به جان بخرند.
دنیای متفاوت تالاسمی ها با دیگران
دکتر سینا شاهرودی، متخصص خون درباره اینکه زندگی برای یک کودک مبتلا به تالاسمی و خانواده وی متفاوت خواهد بود، می گوید: حس درونی ناتوانی و کاهش میزان رشد سبب می شود تا کودک از همان سن کم احساس حقارت و سرخوردگی را تجربه کند از سوی دیگر خانواده با مقایسه فرزند خود با دیگر همسالان با مشلات روحی روانی مواجه می شوند و همه این ها دست به دست هم می دهد که یک کودک مبتلا به تالاسمی باور کند ناتوان است.
وی با تاکید بر اینکه خانواده هایی که درگیر نگهداری از یک کودک مبتلا به تالاسمی هستند باید مهارت های زندگی با وی را بیاموزند، می افزاید: طراحی یک الگوی زندگی مناسب شرایط مبتلایان به تالاسمی مانند تنظیم زمان خونگیری، تنظیم زمان آموزش و الگوهای خواب صحیح می تواند در نشاط روحی این بیماران تاثیرگذار باشد.
شاهرودی با بیان اینکه وقتی در خانواده کسی به تالاسمی یا بیماری صعب العلاجی درگیر باشد بقیه اعضای خانواده نیز باید از لحاظ روحی وجسمی تجهیز شوند، اظهار می دارد: قطعا یک پدر و مادر نمی توانند به آینده فرزندشان بی تفاوت باشند، نگران از دست دادنش نباشند و از سختی بیماری او خسته و مضطرب نشوند اماباید به این نکته هم توجه کنند که روحیه و نشاط آن ها شاخص امید به زندگی در فرزندانشان را نیز افزایش خواهد داد و یک محیط افسرده شدت بیماری را دوچندان خواهد کرد.
کرونا و دلهره پایان دنیا...
این پزشک با تاکید بر اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی در ایام شیوع کرونا باید پروتکل های بهداشتی را رعایت کنند، می گوید: متاسفانه این روزها بر شدت بیماری این مبتلایان افزوده شده و که عوامل مختلفی دخیل است. از سویی اینان خود را ضعیف می دانند و دلهره پایان زندگی بیش از پیش بر روح و روانشان مستولی شده ، از ظرف دیگر بیم دارند که مردم بخاطر ترس از کرونا برای اهدای خون مراجعه نکنند و به همه این ها هزینه های گزاف درمانی را نیز بیفزایید.
وی در خاتمه با تاکید بر اینکه آزمایشات پیش از ازدواج و بارداری درباره احتمال ابتلای فرزند به تالاسمی باید مورد توجه قرار گیرد، اظهار می دارد: تالاسمی بیماری مزمن، درگیر کننده و پر هزینه ای است. بنابراین منطقی به نظر می رسد اگر خانواده ها علاج واقعه قبل از وقوع کنند.
کاش سالی یکبار یادشان نیفتیم!
زندگی با دلهره کرونا، رگ های متورم، دست های کبود و کیسه های خون، نیازمند نگاه بیش از پیش مسئولین است. نگاهی که منجر شود رنج این بیماری سخت با مشکلات اقتصادی، اجتماعی و روانی نیامیزد و امید به زندگی در مبتلایان افزایش یابد. قطعا تا زمانی که بسترهای اشتغال، تحصیل، مشاوره و امیدبخشی پیوسته فراهم نشود، رخوت از جامعه مبتلایان به تالاسمی رخت برنخواهد بست. بستری که باید شرایط جسمانی مبتلایان را در نظر بگیرد و شور زندگی را در تمام روز و روزگار تالاسمی ها به جریان بیندازد. نکند فقط سالی یکبار به یادشان بیفتیم!